همایش بین المللی نوروژنتیک ، دو کارگاه از چهار کارگاه آموزشی خود را به تشخیص بیماریهای ژنتیکی بیماران مراجعه کننده ، با حضور اساتید و متخصصان ایرانی و خارجی شرکت کننده در این همایش ، اختصاص داد.

  به گزارش خبرنگار وبدای دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی، از میان گروههای بیمارانی که به این کارگاه های تشخیصی مراجعه کردند، کودکان مبتلا به دیستروفی که همگی روی ویلچر نشسته اند به چشم می خورند که تا این زمان ، تشخیص نوع بیماری آنان با مشکلاتی همراه بوده، و با حضور در این کارگاهها، از متخصصان و محققان برجسته ایرانی و خارجی شرکت کننده می خواهند تا با بررسی و تبادل نظر، بتوانند بیماری آنان را تشخیص داده و برنامه مشخصی را برای مداخلات پزشکی و توانبخشی آنان جهت کنترل بیماری ، ارائه بدهند.

   حضور کودکان مبتلا به دیستروفی در این کارگاه تشخیصی و آموزشی ، با هماهنگی انجمن " حمایت از مبتلایان به دیستروفی " و همکاری مرکز تحقیقات ژنتیک دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی انجام شد.

   انجمن " حمایت از مبتلایان به دیستروفی " نیز مانند چند انجمن و کانون حمایتی بیماران خاص ، از جمله تشکل های غیردولتی هستند که با در اختیار داشتن غرفه ای در نمایشگاه حاشیه ای کنگره بین المللی نوروژنتیک ، نسبت به معرفی انجمن و فعالیت هایشان نیز اقدام می کنند.

   " دیستروفی عضلانی " به یک گروه از بیماریهای ژنتیکی اطلاق می شود که با پیشرفت ، ضعیف شدن و انحلال اسکلت و ماهیچه های ارادی، بافت چربی جانشین ماهیچه می شود. این بیماری توسط یک نقص برروی یکی از ژن های مخصوصی که مرتبط با عملکرد ماهیچه است، ایجاد می شود. ماهیچه های قلب و بعضی از ماهیچه های غیرارادی واندامهای درونی بدن نیز در برخی از انواع این بیماری ، ممکن است درگیر شوند.

   بیش از 40 نوع مختلف دیستروفی وجود دارد که شایع ترین نوع آن در کودکان، دیستروفی نوع " دوشن " و دیستروفی نوع " میوتونیک " رایج ترین در میان بزرگسالان است.

   مهندس " افسانه آقازاده " از اعضای هیات مدیره انجمن دیستروفی در این باره به خبرنگار وبدای دانشگاه گفت : بیماری دیستروفی ، انواع مختلفی دارد که تشخیص نوع آن ، می تواند در انتخاب راه و روش برخورد با این بیماری موثر باشد، و چون نوع دیستروفی کودکانی که به کارگاههای همایش نوروژنتیک مراجعه کردند تاکنون تشخیص داده نشده است، انجمن این هماهنگی را با خانواده این بیماران انجام داده تا بیماران در این کارگاهها حضور یابند و با بررسی متخصصان بنامی که در این کنگره شرکت دارند، نوع بیماری آنان تشخیص داده شود، چون تشخیص نوع دیستروفی، در کنترل بیماری و طریقه مداخلات پزشکی و توانبخشی آنان تاثیرگذار خواهد بود.

   وی که خود دارای فرزند مبتلا به دیستروفی از نوع " دوشن " است ، افزود: تشخیص بموقع بیماری و نوع آن ، و براساس تشخیص ها ، مداخلات مناسب درمانی ، عوارض بیماری را تا حدودی کنترل کرده و پیشرفت آن را به تاخیر می اندازد، لذا حضور اساتید و متخصصان بنام کشورمان و همچنین متخصصان و صاحبنظران آلمانی و فرانسوی که در همایش بین المللی نوروژنتیک شرکت کردند ، نقطه عطفی است برای خانواده هایی که هنوز نوع دیستروفی فرزندشان مشخص نشده است و می توانند از حضور این متخصصان در کشور، برای تشخیص بیماری فرزندانشان استفاده کنند و سریعتر به راه های کنترل بیماری دست یابند.

   وی با اشاره به اینکه علاوه بر دارودرمانی ، "طب فیزیکی " عمده فعالیت درمانی برای این کودکان است ، گفت: در سالهای گذشته به دلیل نبود برخی از امکانات پزشکی و کنترل کننده بیماری، بیماران دیستروفی ، تا سنین 18 یا 19 سالگی ، بیشتر عمر نمی کردند و مرگ آنان در دوران جوانی ، برای اطرافیان بسیار دردناک بود، ولی هم اکنون با استفاده از امکانات پیشرفته پزشکی و توانبخشی ، طول عمر و کیفیت زندگی بیماران افزایش یافته است.

   وی تاکید کرد: بیماری دیستروفی ، از جمله بیماریهای ژنتیکی است که ژن معیوب، سبب بیماری در کودک شده است که بهترین راه برای پیشگیری از تولد نوزاد مبتلا به دیستروفی ، مشاوره ژنتیک قبل از بارداری است ، تا درصورت احتمال بروز این بیماری در نوزاد ، والدین نسبت به این موضوع آگاهی پیدا کرده و با اجرای دستورات مشاوران و پزشکان مربوطه ، بتوانند از تولد نوزاد بیمار، جلوگیری کنند.

   وی در ادامه این گفت وگو، با توجه به گران قیمت بودن برخی از داروها و هزینه های توانبخشی و کنترل بیماری دیستروفی ، از مسئولان کشور خواست تا با تحت پوشش قرار دادن این بیماری، خانواده ها را در تامین دارو و استفاده از امکانات پزشکی و توانبخشی، یاری کنند.

   آقازاده درحالی که یکی از بیماران ویلچرسوار را نشان می داد، افزود: بسیاری از بیماران دیستروفی ، دارای تحصیلات عالی دانشگاهی بوده و یا دانشجو هستند و این موضوع ، نشان می دهد که کارکرد مغز آنان با افراد سالم ، تفاوتی ندارد و اگر این افراد تحت پوشش بیمه ها قرار بگیرند و بتوانند بموقع و به میزان لازم ، از امکانات پزشکی و توانبخشی دولتی استفاده کنند، مطمئنا کشور و جامعه نیز بیشتر می تواند از این افراد تحصیلکرده و توانایی های آنان که بنوعی سرمایه های این کشور محسوب می شوند، استفاده کند.

نخستین همایش بین المللی و نهمین همایش سالانه نوروژنتیک ایران از روز چهارشنبه با حضور معاون پژوهشی وزارت بهداشت ، رییس بنیاد علم ایران ، رییس سازمان بهزیستی کل کشور و صدها محقق و صاحبنظر ایرانی و خارجی در سالن اجتماعات شهید احمدی روشن  دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی  برگزار شد.

   این کنگره علمی ، به همت انجمن نوروژنتیک ایران و مرکز تحقیقات ژنتیک دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی  و با همکاری انجمن ژنتیک ایران ، وزارت بهداشت ، صندوق حمایت از پژوهشگران ، معاونت علمی ریاست جمهوری ، سازمان بهزیستی و بهزیستی استان تهران ، مرکز تحقیقات ژنتیک میبد ، بنیاد ملی نخبگان و مرکز تحقیقات گوش و گلو و بینی و سر و گردن برگزار شده و نمایشگاهی توسط  شرکت های دارویی و زیست فناوری  و انجمن های علمی ژنتیک و نوروژنتیک و انجمن های حمایتی بیماران خاص (سندرم داون ، اسکیزوفرنی و...) در حاشیه این همایش برپا شده است.

    " بررسی علل ژنتیکی عقب ماندگی ذهنی " ، " اختلالات حسی – عصبی " ، " اختلال در شنوایی و بینایی " ، " تکنیک های جدید در تشخیص بیماریهای ژنتیکی " ، " بیماریهای نادر و سندرم های جدید " ، از جمله محورهای  این کنگره بین المللی بود.

    چهار کارگاه آموزشی در حاشیه این کنگره علمی نیز برگزار شد که دو کارگاه آن ، خاص تشخیص بیماری افرادی بود که تاکنون بیماری آنان تشخیص داده نشده بود و همچنین  چگونگی درمان بیماران ژنتیکی بوده است.

   علاوه  بر اساتید و متخصصان از مراکز علمی و دانشگاههای سراسر کشور ، شش تن از محققان و صاحبنظران از کشورهای آلمان و فرانسه ، در این کنگره شرکت کردند تا تازه های علم ژنتیک در دنیا و همچنین تجربه های خود را به متخصصان داخل کشور منتقل کنند.

   این کنگره دارای امتیاز بین المللی از وزارت بهداشت ، درمان و آموزش پزشکی بوده و برای شرکت کنندگان در تخصص ها و رشته های مختلف ، 15 امتیاز بازآموزی درنظر گرفت.

انتهای پیام /

تهیه و تنظیم خبر: نعیمی پور