سند ملی بیماری های نادر که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماریهای نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران، تهیه و با حضور اندیشمندان، فرهیختگان و متخصصان برجسته داخلی و خارجی تدوین شده بود، با پیگیری های مجدانه دکتر محمدعلی محسنی بندپی عضو کمیسیون بهداشت مجلس و حمایت بیش از 70 نماینده مجلس، به تصویب رسید.

   این سند که با هدف « پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماریهای نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر کشور» تدوین شد، پس از بررسی شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت، به ریاست دکتر نمکی به تصویب رسید.

   « یاسر داودیان » رئیس هیات مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران در این باره به خبرنگار وبدای دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی گفت: این سند به عنوان یک سند بالادستی و راهبردی، برای اجرا از سوی رئیس جمهوری به دستگاه ها و نهادهای ذیربط ، ابلاغ می شود.

    وی افزود: براساس این سند، علاوه بر رسیدگی به مسایل دارویی و درمانی بیماران نادر، « پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری های نادر » نیز هدف گذاری شده است و لذا اقدامات لازم و غربالگری های مربوط به این بیماری ها، پیش از ازدواج  و قبل از بارداری ها، در برنامه های وزارت بهداشت قرار می گیرد.

    رئیس هیات مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران با اشاره به اینکه 99 درصد بیماری های نادر، علل ژنتیکی و مادرزادی دارند، اظهار داشت: از 6 تا 8 هزار انواع بیماری های نادر که در دنیا موجود است، تعداد 342 نوع از آنها در ایران شناخته شده است.

   داودیان همچنین درباره تعداد بیماران در جهان و ایران گفت: براساس برآورد سازمان جهانی بهداشت، از هر ده هزار نفر جمعیت در دنیا، دو تا پنج نفر دارای بیماری نادر هستند و اما اتحادیه اروپا معتقد است که از هر ده هزار نفر جمعیت جهان، یک تا سه نفر درگیر بیماری های نادر می باشند.

    وی افزود: اگر جمعیت جهان را هشت میلیارد و 300 میلیون نفر تخمین بزنند، حدود 300 میلیون نفر از انواع بیماری های نادر در رنج اند ، و اگر 300 میلیون نفر از جمعیت جهان را بیماران نادر تشکیل بدهند، حدود یک درصد آنان در ایران زندگی می کنند.

   گفتنی است؛ دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی با 22 گروه آموزشی و هشت مرکز تحقیقات تحت نظارت وزارت بهداشت، علاوه بر تعلیم و تربیت نیروی متخصص در رشته های تخصصی سه حوزه سلامت (توانبخشی، سلامت اجتماعی و سلامت روانی)، از طریق مراکز درمانی تابعه، نسبت به ارائه خدمات مربوط به این سه حیطه فعالیت دانشگاه به بیماران و نیازمندان اقدام می کند.

انتهای پیام/

تهیه و تنظیم خبر: نعیمی پور