بازارچه خیریه عروسک به نفع کودکان مبتلا به بیماری پروانه ای (EB) از روز شنبه (9 اردیبهشت ماه جاری) به همت کانون خیریه آوای مهر ، در دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی برپا شد.

    به گزارش وبدای دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی ، این بازارچه خیریه تا تاریخ 13 اردیبهشت ماه جاری از ساعت 9 الی 15 ، در محل دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی برپا خواهد بود.

    کانون خیریه آوای مهر که یکی از کانون ها و تشکل های دانشجویی این دانشگاه است  با همکاری معاونت فرهنگی – دانشجویی دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی، اقدام به برگزاری بازارچه خیریه عروسک کرده  تا با عواید حاصل از فروش عروسک ها، بتواند لبخندی بر لبان کودکان پروانه ای (EB) بنشاند.

   «اپیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری «EB»  یک بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب پذیری آن به بالهای پروانه تشبیه می شود، و در ایران با نام بیماری « پروانه ای» شناخته شده است. شیوع این بیماری به صورت ارثی و یک در ۵۰ هزار نفر است. شدت آن نیز از ملایم تا کشنده است. به طوری که ممکن است بسیاری از بافت های حساس بدن را از بین ببرد.

   بیماری  EB یا پروانه ای به هیچ قومیت خاصی تعلق ندارد و در تمام نقاط جهان رخ می دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می کند. یکی از مهم ترین علل بیماری ای بی ازدواج های فامیلی است. به همین دلیل پزشکان توصیه می کنند که کسانی که ازدواج فامیلی انجام می دهند حتما بعد از آزمایش های ژنتیکی اقدام به بارداری نمایند.

انتهای پیام /

تهیه خبر: ابراهیم نژاد